2010. december 27., hétfő

Elmaradások

Egy nagyon fontos dologgal maradtam adós, mutatom...:)

Boldog Karácsonyt!

Igazán szép ünnepen vagyunk túl, fél évvel ez előtt nem gondoltuk volna, hogy ilyen boldogan és mosolyogva várjuk majd a következő évet.
Ez a kép karácsony első napján készült, imádta a karácsonyfát és az egész hangulatot, szinte végig sikongatott, kacarászott, igazán nagyon öröm volt nézni is.



Köszönjük mindenkinek, hogy mellettünk álltatok, egészségben és szeretetben gazdag ünnepeket kívánunk mindenkinek, Bence és családja

2010. november 30., kedd

Minek nevezzem?

Talán második születésnapnak nevezem ki a mai napot, ugyanis nagyon jó hírekkel szolgálhatok. Bencének megjött a szövettani eredménye, és úgy néz ki, hogy nem találtak benne semmit. Teljesen gyógyultnak 5 év múlva lehet mondani, most még csak tünetmentesnek nevezik ha jól tudom. Nem igazán tudok részleteket, most csak telefonon értekeztünk, januárban kontroll, aztán meglátjuk a továbbiakat.
Köszönjük mindenkinek a nagyon sok lelki és anyagi támogatást!Köszönjük a drukkokat és imákat, nem volt céltalan.
És így nézett ki Bence egy héttel a műtét után.:)Ugye olyan, mint akinek megműtötték a tüdejét?:)

2010. november 27., szombat

Helyzetjelentés

Bence jól van, kicsit be van gyulladva a füle, de sose legyen nagyobb baja. A sebe is nagyon szépen gyógyul, szerdán már azt mondta a gyerekorvos, hogy otthon is átköthetik, mert nagyon szép tiszta. Még mindig várjuk a szövettan eredményét, remélhetőleg a jövő héten már erről is tudunk valamit.

2010. november 19., péntek

Köszönet megint

Jó hírekkel szeretném megköszönni mindenkinek a sok biztatást, imát és drukkot, a sok pozitív energiát ami az elmúlt napokban felénk áramlott.
Bencét kicsivel több mint 48 órával a műtét után kirakták az osztályról, az állapota több mint kielégítő, mondták nekik, hogy ne foglalják ott tovább a helyet. Részemről ez inkább ijedelmet okozott, de megpróbálok pozitívan hozzá állni, és inkább csak örülni, hogy a beígért egy hetes mélyaltatás helyett tegnap délután már itt virgonckodott nálunk.
Kedélyállapota azért még nem az igazi, messze elmarad a szokásostól, de Milá, Milá csatakiáltással és széles mosollyal ugrott rá tegnap Milura. :)Néha nem is értem hogy férhet ennyi szeretet egy ekkora emberbe...:)
Kb. két hét múlva lesz meg a szövettan eredménye, akkor veszik ki a varratokat is. Addig nagyon vigyázni kell, nem érheti ütés a bal oldalát. Azt hiszem ez lesz a legnehezebb, hiszen állandóan mászik, és kapaszkodik fel állásba ahol csak tud...
Ez a kép tegnap készült:
Köszönjük szépen mindenkinek!

2010. november 15., hétfő

Nehéz napok...

...várnak ránk, de főleg Bencére. Már egy ideje a levegőben van, de azt hittem sosem jön el a holnapi nap. Holnap végre megpróbálják eltávolítani a tüdején lévő daganatrészt is. Eredetileg múlt hét szerdán lett volna az operáció, de kiderült, hogy kell előtte egy három napos infúziós kúra, így átütemezték a beosztást.
Ha minden a tervek szerint alakul, akkor optimális esetben egy hét múlva talán haza is jöhetnek. Addig is kérünk mindenkit, hogy imádkozzon a kis Mosolygombócunkért, mert ez most egyáltalán nem lesz egy egyszerű menet. Néhány napot az intenzíven kell tölteni, mert be lesz csövezve a kis tüdeje, de a mai konzultáció után azt is elmondták, hogy valószínűleg végig altatásban lesz, mert iszonyatos nagy fájdalmai lehetnek a műtét miatt.

Akkor szerencsét hozott, úgyhogy most is bemásolom.

"A hitből fakadó ima megszabadítja a beteget, és az Úr talpra állítja. Ha pedig bűnöket követett el, bocsánatot nyer. Valljátok meg tehát egymásnak bűneiteket és imádkozzatok egymásért, hogy meggyógyuljatok! Igen hathatós az igaz ember buzgó könyörgése." (Jak 5, 14-16)

Köszönjük mindenkinek az eddigieket Bence nevében is, most másra nincs szükségünk csak egy hétre való imára.

2010. október 19., kedd

Köszönet

A Segíts Daninak blog lelkes licitálóinak közreműködése nélkül Bencének nem lenne ilyen szuper mászóalagútja.
Köszönjük szépen!
video

Friss hírek, telefonált a mellkassebész, november 9-én veszik fel az osztályra, és 10-én már meg is operálják. A doktornak az az álláspontja, hogy ne csináljanak biopsziát, hanem ha már úgyis altatni kell Bencét, akkor kioperálja onnan a daganat megmaradt részét.
Reméljük a legjobbakat, kérjük majd az imákat és drukkokat, mert nagy szükség lesz rá.
A múltkori allergiás tünetekkel kapcsolatban lemaradt, hogy szombat estére szinte teljesen lement a duzzanat a szeméről, az óta már voltak gasztron, valószínűleg vmi ételallergia lesz, de pontosat csak a vérvétel eredményéből tudunk majd.
Csak hogy ne teljen el hét anélkül, hogy meglátogatnák a gyerekorvost péntekre Bence alsó légúti hurutot kapott, úgyhogy sürgősbe elkezdték az antibiot meg a hörgőtágítót, hogy mire az operációra kerül a sor teljesen tiszta legyen a tüdeje...

2010. szeptember 27., hétfő

Nem könnyű...

Benci szervezetét úgy néz ki eléggé legyengítette a kemó, minden vírusra extrán fogékony, pedig amivel csak lehet próbálják tuningolni a drágát.

Most a legújabb a herpesz vírus, de nem ám a száján, ahol minden normális embernek jelentkezni szokott, hanem a teste különböző pontjain...mindig valamilyen irritáció hatására alakul ki, például szúnyogcsípés, és furcsa módon csak a jobb oldalán...
Tegnap olyan csúnya lett az egyik, hogy a gyerekorvos feláldozva a vasárnap délutánját soron kívül fogadta őket....ráadásul hol máshol jött volna ki, mint a műtéti hegen...
Reggel átjöttek hozzánk, a jobb kezecskéje nagyon csúnyán be volt puffadva, délben mikor indultak haza már ott is rajta volt a seb...szegény kicsikém...egyébként szokás szerint annyira édes volt...kis szeretetgombóc...:)

A délutáni rendelésre megint elvitte, most már kapott antibiotikumot szájon át is, meg új antibiotikumos krémet is...jó hogy nem várt vele, azt mondta a doki, hogy rámehet az inakra is, abból pedig megint csak nagyobb gond lenne...holnap reggel kontroll...kérjük a drukkokat, hogy használjon a gyógyszer...

2010. szeptember 24., péntek

Cuki videó

Íme az én nagy és ügyes keresztfiam...kb. 45 percen keresztül szedegette a tányérból a tésztát...annyira aranyos volt...:)


A zene elég gáz, nem találtam jobbat, ezt nézzétek el nekem...:)

Régen írtam...

Régen írtam már Bence állapotáról nem nagyon volt miről...kb. két hete voltak kontroll vérvételen, az nagyon jó volt, annál jobb nem is lehetett volna, most hétfőn pedig a kötelező CT vizsgálat volt a soros...Sajnos nem azt az eredményt kaptuk amit szerettünk volna...Elméletben nem lett rosszabb, viszont jobb sem, a legutóbbi vizsgálaton kb. 9 mm-es volt a daganat, az lényegében a két blokk kemó alatt sem lett kisebb, és ez a gond...emiatt valószínűleg szükség lesz a második műtétre...

Kedden visszamentek, hogy tudjanak konzultálni a mellkassebésszel.Abban állapodtak meg, hogy telefonon egyeztetnek az időpontról, megpróbálja levenni a szövetmintát, de ha nem jön össze, akkor fel kell nyitni, és akkor már el is távolítja a maradék daganatot...Kicsit hosszabb lesz a felépülés ebből, mint a gerincműtétből, be lesz csövezve a kis tüdeje...
De nem is ez a legrosszabb...a professzor kilátásba helyezett egy esetleges csontvelő transzplantot...erre akkor kerül sor, ha a szövettanban találnak élő daganatos sejtet...
Nem lett tőle túl jó kedvünk, imádkozunk minden nap, hogy a lehető legjobb eredményt kapjuk, a többi már nem rajtunk múlik...

Közben pedig elkezdték a gyógytornát is, úgy zajlik ahogy azt várták, gyakorlatilag az 50 perces foglalkozást végig üvölti szegény kis drágám...amit nem értek, hogy eddig három alakommal voltak, és most azt mondta a gyógytornász legközelebb egy hónap múlva találkoznak...Miért?Én elhiszem, hogy neki nem fontos, de nekünk nagyon az. Egyébként nagyon ügyesen mászik, most már gyorsan is, de még mindig hipotón az alsó teste, és bár felkapaszkodik a bútorokban, és a járókában is, de inkább a felső testével tartja magát, látszik, hogy a lábai nem elég erősek ahhoz, hogy sokáig megtartsák a testsúlyát...
Holnap megpróbálok majd új képet is hozni Bencéről. Annyira aranyos mostanában, mindig mindenkire mosolyog, szinte soha nincs rossz kedve, és hatalmas cuppanós puszikat tud adni. Imádnivaló, nem lehet rá mást mondani...

2010. szeptember 15., szerda

Segítsünk Daninak!

Az élet nem igazságos...amikor Bencéről kiderült, hogy beteg nem sírtam, vagyis nem sokat, nem engedhettem meg magamnak, magunknak, nem roppanhattunk össze, tartanunk kellett egymásban a hitet, hogy minden rendben lesz.

A héten kedves barátnőnk Emi kisfiáról derült ki, hogy az agyában daganat van...felfoghatatlan volt, hogy a gyönyörű, okos, három és fél éves Dani milyen súlyos betegséggel küzd. Most sírtam, egyszerűen nem tehettem mást. Sürgősséggel tegnap meg is operálták a kis drágát, anyukája elmondása szerint a körülményekhez képest elég jól van, de hosszú út áll még előttük, lábadozás és rehabilitáció.
Rövid ideig sírtunk csak, mert bár állandóan gombóc van a torkunkban ha rájuk gondolunk, mégis úgy éreztük nem ülhetünk tétlenül valamit tennünk kell.
Timi fejéből pattant ki az ötlet, a többit inkább már tőle, az ötletgazdától másolom:
A többi, főleg blogspotos barátainkkal arra gondoltunk, hogy játékot indítunk a segítésükre. Az ötletet a segítsüti kezdeményezés adta, link és logo oldalt. Daniról és a játékról részletek itt:
http://segitsdaninak.blogspot.com/
Segíteni a következőképpen tudsz:
1. Kiteszed a logót és a linket a blogodon.
2. Magad is benevezel kreatív ajándékok készítésére a segítségnyújtók részére. Ez bármilyen saját készítésű dolog lehet.
3. Magad is benevezel a segítségnyújtók közé, és cserébe kapsz kézzel készített ajándékot.
Ezeket persze lehet külön-külön, vagy megteheted mindet is. Nézz be a Segíts Daninak blogra, és csatlakozz! Ötleteket is várunk, és segítséget is a dolog lebonyolításához!

2010. szeptember 2., csütörtök

Vidááááám

Milu szülinapján készült, hála T-nek Beninek kirobbanóan jó volt a kedve...:)A videó éppen két kacagáshullám között készült...
video

2010. augusztus 28., szombat

2009.08.25.

Ezeket talán még a születésnapi bejegyzéshez kellett volna raknom, de olyan sűrű volt az a nap, hogy teljesen ki is ment a fejemből...Drága kis tündérbogyó, imádom...már újszülöttnek is gyönyörű volt...:)2009. augusztus 25-én 11 óra 15 perckor 3600 grammal és 52 centivel született...:)




2010. augusztus 25., szerda

Szülinapos


Drága Bence Isten éltessen nagyon sokáig, egészségben!

Nehéz egy év van mögöttünk, tavaly ilyenkor nem gondoltuk volna, hogy Benci az egy éves szülinapjára túl lesz egy gerincműtéten és egy sorozat kemón.:(

Zsuzskáék tegnap elvitték délelőtt a nyíregyházi Állatparkba, a képek szerint nagyon jól érezték magukat.:)


Délután átmentünk felköszönteni Bencét, kapott tortát (rögtön hármat) és természetesen ajándékokat is...
És akkor itt egy videó a szülinaposról, én barkácsoltam...

2010. augusztus 24., kedd

Végre vége!

Pénteken megkapta Benci az utolsó adag kemót, volt egy kis riadalom, mert a sejtje leesett, ezért hétfőn vissza kellett menni kontroll vérképre, de szerencsére addigra rendeződtek az értékek, nincs szükség sejtemelőre sem. Legközelebb két hét múlva kell menni kontrollra, 1 hónap múlva CT-re...

2010. augusztus 22., vasárnap

Segítség!


Egy újabb megrázó történet! Segítsetek! Tegyétek ki ti is a blogotokra, közösségi oldalakra! Nekünk szemét, Laurának egy csepp esély a gyógyulásra!

2010. augusztus 20., péntek

Mászásos

Ma véget ért az utolsó blokk, hazafelé menetben bejöttek kicsit...Hétfőn menni kell vissza kontrollra, kicsit leesett a trombocitája, de még így sem rossz...megmondják van-e szükség sejtemelőre, meg a továbbiakról is lesz szó...
Közben egyre ügyesebb a kis gyönyörű, elméletileg azt akartam megörökíteni, hogyan mászik néhány lépést egyedül, de lesz még benne egy kicsi Milu és Tifani is...:) video

2010. augusztus 13., péntek

Erről beszéltem...

Erről már írtam múltkor...Zsuzskák ismerték is Őt, azt mondta nagyon szeretetreméltó fiú...volt...:(
L. Ritók Nóra írja az FN. hu-n a Nyomor széle blogot, mélyszegénységben élő családokon segít erőn felül...sajnos van amivel ő sem tudja felvenni a harcot...:(
Legyen neked könnyű a föld Laci!:(

Játékos

Eseménytelen napok, egy kis szájgomba, egy kis fülgyulladás, de ezek semmit nem változtatnak Bence hangulatán, hacsak annyit nem, hogy éjszaka kicsit többször ébred, de ez akár a kilencedik fogának is betudható...:)Tegnap itt volt délelőtt amíg Zsuzskáék vásároltak, ha Milu nincs mellette, hogy zavarja a köreit nagyon szépen játszik...:)
video
Hétvégén mennek Angi és Csucsu esküvőjére, hétfőn pedig az utolsó blokkra...közben kicsit elkezdett kopni a hajacskája, de nem annyira vészes, majd vasárnap megint megnyírjuk...:)

2010. augusztus 5., csütörtök

Harmadik blokk

Jelenleg is tart a harmadik blokk, de közben csak jó híreket kaptunk. Úgy néz ki, hogy az első műtét óta az eltelt két kezelés hatására a 4 cm körüli daganat kevesebb mint 9 mm-re zsugorodott, így már teljesen biztos, hogy nincs szükség műtétre, még lesz egy kezeléssorozat, és utána már csak kontrollra kell járni. Elméletben szeptembertől a gyógytornához is zöld utat kaptak.:) Tudtuk, hogy így lesz, nem lehet ez máshogy!:)

2010. augusztus 2., hétfő

Bencéről is egy...:)


Miluról minden hónapban rakok fel egy fotót, amit éppen a legjobbnak ítéltem meg az eltelt időszakból...Bencét is rengeteget fényképezzük, róla most ez volt a nyerő.:)

2010. július 28., szerda

Sose rosszabbat...

Nah szégyellem magam, de elfelejtettem írni, hogy volt CT hétfőn, és sose jobbat...elméletben arról van szó, hogy nem kell a második műtét, mert a mellkasán lévő daganat kicsi is, meg meszes is...Semmi bővebbet nem tudok, hétfőn mennek majd vissza, akkor derül ki hogyan tovább, bár azt gyanítom, hogy ha a műtét elmarad, akkor több kemó kell, de ha azokat is úgy viseli mint az eddigieket, akkor legyen...
Holnap mennek a gyerekrehabra, úgyhogy ha minden igaz, akkor az is kiderül milyen ütemben lehet fejleszteni a lemaradást...magától is sokat ügyesedett, szerintem hamar be fogja érni a kortársait...:)

Sose rosszabbat:)

2010. július 22., csütörtök

Kis ügyes

Tegnap Zsuzska vitte dédit orvoshoz, így Bence megint nálunk kötött ki.Azt kell mondjam egyre ügyesebb, már ülő helyzetből kis erőfeszítéssel négykézlábra áll, majd hátrafelé tolat, előre még nem megy, de már ez is nagy haladás. Kedden éjszaka hasra fordult a kiságyban, majd később magától vissza a hátára...eddig ez sem ment.
Ha már benn járt a kórházban kereste a gyerek neurológus dokit, de szabadságon volt, így nem mondták meg neki a májusi vérvétel eredményét. Beszélt viszont P. adjunktusnővel, ő volt aki megtalálta Bencénél az elváltozást, megmutatta neki a debreceni zárójelentéseket, nagyon örült, hogy ilyen jók az eredmények, meg annak is, hogy Zsuzska megkereste.
Másik állapotváltozás Bencénél, hogy egyre nagyobb hörcsög...ha Milán közelít felé, akkor arra vagy csípéssel, vagy ütéssel reagál.Szegény kicsikém meg nem tudja mire vélni, de Bencit is megértem, csak a saját területét védi az én buldózer módjára közlekedő gyerekemtől...:)

2010. július 19., hétfő

Zsófika

Amikor még nem tudtuk Bencének mitől is van a lemaradása a mozgásfejlődésben az egyik lehetséges diagnózis az SMA volt...Nem tudok róla sokat, de a minap blogok között böngészve bukkantam rá Zsófikára, a gyönyörű kis tündérre, aki a betegsége ellenére is állandóan mosolyog...
Apukája, BigTom segítséget kér, nem pénzt, hanem támogatást, információt, mert az SMA nagyon ritka betegség, "annyira ritka, hogy még a legnagyobb magyarországi SMA szakértő orvosok is munkaidejüknek csak egy részében tudnak az SMA betegséggel foglalkozni. Emiatt gyakorlatilag nincs olyan ember Magyarországon - igazából a világon sem - aki mindent naprakészen tudna erről a betegségről."


2010. július 17., szombat

Csodalámpa

Zsuzska mutatta meg a Csodalámpa Alapítvány honlapját, hallottam már róluk régebben, de sosem vettem a fáradtságot, hogy többet tudjak meg róluk...Most megtettem... fantasztikus amit ott művelnek...Remélem lesz egyszer lehetőségem nekem is segíteni valakinek...

Szerencsés Mosolygombóc

Múlt szombaton meglátogattuk Bencét a kórházban, ismét nagyon örült nekünk, szerencsére jó idő volt, a kezelés előtt ki tudtak jönni levegőzni, így mi is több ideig maradhattunk...
Ez a kezelés sorozatot is nagyon jól viselte, Zsuzska mesélte, hogy már a vérvételeknél sem sír, nagyon ügyes fiú, szeretik is az osztályon az orvosok és a nővérek is...
Hétfőn megjött a genetikai szövettan eredménye, és hála Istennek nagyon jó az eredménye, pontosan most nem mennék bele a részletekbe, mert hülyeséget nem akarok leírni, a lényeg az, hogy mivel ez a lelet negatív nincs szükség másfajta terápiára, se másfajta kemó, se sugár...Július 26-án lesz egy altatásos CT vizsgálat, megnézik van-e változás a daganat méretében, annak alapján döntenek majd arról, hogy kettő vagy négy kezelés van-e még hátra, illetve hogy mikor lesz a második műtét...Bencét hármas stádiumúnak sorolták be, de a doktornő szerint csak azért, mert középen helyezkedik el a daganat, egyébként a szövettani eredmények alapján egyes lenne...
Még azt felejtettem el, hogy minden eredménye szuper, sejt, crp és a többi is...Ennek örülünk nagyon...Még mindig nincs hányás, a haja sem hullik...Így hogy látni a kezelések végét valószínűleg a portot sem fogják berakni, egyrészt ilyen rövid időre minek, másrészt sikerült a fején olyan vénát találni ami a teljes kezelés alatt jó volt, nem kellett másikat keresni...
A karján viszont az egyik szúrás helye be van gyulladva, nem értettem pontosan miért, most antibiotikumos krémmel kenegetik...
Egyébként elég lehangolt voltam a látogatás után, éppen úgy értünk oda, hogy akkor jöttek a gyerekek a reggeliért, borzasztó volt látni azt a sok beteg gyereket...Kellett egy kis idő mire magamhoz tértem...
Bence szerencsés gyerek, időben észre vették a bajt, az eredményei alapján csak bizakodni tudunk, hiszen minden okunk meg van rá...Nem mindenkihez volt ilyen kegyes a sors...
Egyik kis szobatársával Dórikával már többször találkoztunk, amikor ránéztem a torkom hirtelen összeszorult...Down kóros, leukémiás, 2 éves, és nem a legjobb anyagi körülmények közül származik, két munkanélküli roma szülő, akik mindent megtesznek, hogy a kis gyönyörű meggyógyuljon...:(
Másik szobatársa Sándor, 17 éves, szintén neuroblasomát diagnosztizáltak nála, ő sem szerencsés, fél éve vették észre, de neki már a mellékvesén is találtak...a túlélési esélye 20 %...:(
Amikor műtötték Bencét akkor ismerkedtek meg Dominikkal, szintén 2 éves, neki a szemén találtak daganatot, a múlt héten meg is operálták, eltávolították a bal szemét...:(

És ez "csak" három beteg gyerek...

Egy ilyen súlyos betegség nem csak lelkileg, anyagilag is megvisel minden családot, hiszen ahogy látom a kezelések alatt mindenkivel ott van az egyik szülő, akinek ezért a munkáját, a megélhetését kell feladni...Azt kell mondjam mi még ebben is szerencsések vagyunk, Zsuzska gyeden van, így nem kell táppénzen lennie, ami ugye nem egy elhanyagolható szempont...

2010. július 9., péntek

Második kezelés

Ma kezdődött a második 5 napos kúra...remélem ezt is hasonlóan jól fogja viselni...kicsit meg van fázva, így a port beültetése most elmarad...holnap megyünk villámlátogatóba, remélem örülni fog nekünk...

2010. június 30., szerda

Hírek

Túl az első kezelésen, eddig hála a jó Istennek az étvágytalanságon kívül más tünete nincs a kis drágának, bár ennek köszönhetően fogyott néhány dekát...
Megnézte idegsebész, ma lekerülhetett végre a kötés a hátáról.Így néz ki:Szerintem később nem is igazán fog látszani, de ha igen, és felnőtt korában majd zavarja varrat magára vmi szuper menő tetkót...:)
Úgy jöttek haza kedden, hogy jövő pénteken menni kell a következő kezelésre, előre láthatólag 4-6 kezelés vár rá, ami augusztus vagy szeptember elejéig tart, ha tudják tartani a két hetes ütemet...Elméletben augusztusban lesz a műtét második része, akkor a tüdejéről szedik le, de nem tudta az orvos megmondani, hogy mekkora rész maradt még ott, mert a gerincétől nem látszott...
Hétfőn majd telefonálnak a szakrendelőből a port beültetése ügyében is, lehet könnyebb lenne, nem kellene minden nap szurkálni...
Szerdán szuper idő volt, így Milummal csaptak egy szuper medencés bulit...nagyon édesek voltak...
Jah és egy másik hír, Bence ma felkapaszkodott a járókában, igaz, hogy most még inkább csak a karjával húzza magát, mert a lába még nem elég erős, de mégis ez már nagyon nagy eredmény...:)

2010. június 28., hétfő

Mosolygombóc nem hazudik...

Most sem csalódtam benne...szombat délelőtt anyával meglátogattuk a kis Mosolygombócunkat, ekkor már túl volt az első adagon, az eső szakadt, sétálni nem lehetett kimenni, de ő rendületlenül vigyorgott és sikongatott, nem szegte kedvét sem a betegség, sem a bezártság.
Egy rossz minőségű pillanatképet csináltam róla a telefonommal.
Közben ahogy telnek a napok egyre türelmetlenebb, kimerültebb, nem nagyon van étvágya, az innivalót is úgy kell beleerőszakolni...
Ma csak sokadik próbálkozásra találtak neki vénát a fejecskéjén, így szóba jött a port beültetése is...
Elméletben holnap vagy holnap után jöhetnek is haza, de a továbbiakról még nem tudok nyilatkozni...A viziten semmi értelmeset nem mondanak, a vizit után pedig szétszélednek az orvosok, utána már képtelenség megtalálni őket, így Zsuzska ami információt tud, azt mindig a nővérektől tudja.
Jó hír egyébként, hogy a sejtszám a kezelés ellenére is nagyon jó, és a CRP sem rossz...Hurrá, hurrá...minden apróságnak örülünk, annak is, hogy a tegnapi nap után ma 4 deci folyadékot meg tudott vele itatni Zsuzs...
Még vmit le akartam írni, fura egy hely ez a gyerek heamatológia, nem számít, hogy cigány vagy vagy magyar, szegény vagy gazdag, iskolázott vagy iskolázatlan, csak egy számít, beteg a gyereked és küzdesz érte...Ha jól számolom most vannak ott harmadjára, de már mindenkivel nagyon jó viszony alakult ki, olyanok mint egy kis család,segítik és támogatják egymást amennyire ez az adott körülmények között lehetséges.Kár, hogy nem valami vidámabb dolog hozta össze őket...:(

2010. június 24., csütörtök

Első kezelés

Ma kontroll volt a Hemón, megjött a szövettan is...ami ellen eddig olyan hevesen tiltakozott az eszünk, azt most már nem lehet tovább tagadni...hivatalos a neuroblastoma, nem lehet tovább halogatni a kemót...nem tudok részleteket, Zsuzskával ma nem igazán lehetett beszélni, annyit sikerült belőle kihúzni, hogy max. egy hétig lesznek most benn, aztán hazajöhetnek...
Az első adagot holnap kapja, ennyi most a biztos pont...

Este felhívott az unokatesónk, feltette ő is a nagy kérdést, vajon mi a célja az istennek azzal, hogy ilyen próbatételek elé állítja őket...Jó lenne tudni...jó lenne ha egy kicsit lehetne siettetni az idő kerekét addig a napig, amikor kiderül, hogy vége, teljesen gyógyult, és innentől minden jó lesz...Jó lenne...

Ez a kép tegnap készült, Zsuzska áthozta, mert mentek a városba...élveztem minden percét a vele töltött időnek, 10 hónapos létére csupa bűbáj és szeretet az egész gyerek...
Amikor felébredtek a délelőtti szundiból, odabújt Milukámhoz, és úgy dörgölőzött hozzá, mint egy kiscica, közben pedig nagyokat vigyorgott, csak úgy áradt belőle a szeretet...
Holnap lesz 10 hónapos, Zsuzska holnap lesz 24 éves...el bírnék képzelni jobb szülinapot is...:(

2010. június 20., vasárnap

Fejlemények...

Kicsit utána jártunk a dolgoknak, az egyik ismerős sebész felhívta az operációt végző orvost, aki szintén osztja a kezelőorvos, a gyerekorvos véleményét, miszerint jó lenne megvárni a szövettan eredményét, és csak utána elkezdeni a kemót...Nem is értem a prof miért ragaszkodik a kezeléshez, van egy gyerek akinek teljesen jó minden laboreredménye, nem jött még vissza a szövettan, és vár még rá egy műtét...ha elkezdik a kemót, akkor a laboreredmények teljesen biztosan romlani fognak, és ez valószínűleg azzal járna, hogy nem lenne meg a második műtét akkor amikor igazából terveznék...Száz szónak is egy a vége, gyerekorvossal és családdal megtanácskozva nem fogják aláírni a kezeléshez szükséges beleegyező nyilatkozatot...nekem eddig ez meg sem fordult a fejemben, de beszéltem kolléganőmmel, és ő is mondta, hogy a szülő kezében van a döntés, azt pedig mindenképpen tartsuk szem előtt, hogy 3 orvos mondja nem egy pedig azt hogy igen...szerinte ez mérvadó, és szerintem is...

Ma Bence új frizurát kapott, egyébként is nagyon melegítette már a hosszú haj, időszerű volt az első igazi hajvágás, de ha megjön a szövettan, és mégis kell a kezelés, akkor nem akarjuk, hogy hulljon a haja, inkább megelőztük, és lenyírtuk...
Annyira édes volt...előtte kezébe adtuk a hajnyírót, megnézhette mi az, majd beült Zsuzska ölébe, és Imi megnyírta, egy hangja nem volt, nagyon ügyesen tűrte...

2010. június 15., kedd

Megint otthon

Nem gondoltam volna, hogy még egy hetet sem várnak műtét után, és már haza is engedik őket. A varrat szép, CRP jó, sejt is jó, úgyhogy jöhetnek haza...
Van nem jó hír is, 24-én kell menni megkapják az első kemót...:(Ez most megint távoli, úgyhogy nem aggódunk miatta, majd ha már ott lesznek...kb. 3 napos a kezelés...igazából azt nem sikerült kideríteni mi ezzel a cél, a szövettan még legalább két hét múlva lesz meg, a kezelőorvos az osztályvezető nem látta indokoltnak a kezelést, de a professzor ragaszkodik hozzá...
Zsuzska szerint a még megmaradt daganatot szeretnék vele zsugorítani...szerintem lehet benne olyasmi is, hogy megpróbálják elejét venni a sejtburjánzásnak, mert azzal, hogy hozzányúltak már nincs többé betokozódva...
Minimális információt csepegtetnek, nem szeretem az ilyet.

2010. június 13., vasárnap

Látogatóban

Tegnap Imivel meglátogattuk Bencét, épp amikor ott voltunk akkor rakták ki az ITO-ról, segítettünk átpakolni, majdnem sírtam, amikor megláttam tiszta püffedt volt az arca a sok víztől, úgy nézett ki mint egy kis szumós, alig ismertem meg...nagyon örült nekünk, és végül nem bántam meg, hogy bementem hozzá...cuki volt nagyon, simogatta az arcom, a hajam, Iminek is...3-4 nap és jöhetnek haza...
Óvatosan már a hátán is lehet fektetni, nem kell már kikötözni sem, szintén óvatosan fel lehet ültetni, Zsuzska már ölben vitte át a Hemóra...
Segítettünk nekik bepakolni, egy kicsi 4 ágyas szobában vannak hárman, elég lehangoló volt, egy nagyobbacska lány, kb 12-14 évesnek saccolom, éppen akkor kapta a kemót, a fején már kendő volt, és eléggé le is volt soványodva szegény...:(A másik szobatársuk egy nyíregyházi kisfiú, Dominik, kicsit idősebb, mint Bence, ő is éppen kapta a színes infúziót...:(
Délután mondta Zsuzska, hogy kapott Bence vízhajtót, így vissza is alakult a kis arca, már nem volt olyan csúnya, mint amikor én láttam...
Nem voltunk benn sokáig, mert egyszerre csak egy felnőtt lehet a gyerekkel, meg túl kicsi is volt a szoba ahhoz, hogy ott maradjunk...
(Jah az ITO-n még szarakodtak kicsit, mondták, hogy mehetnek a Hemóra, összepakoltunk, indultunk el, akkor szóltak, hogy bocsi mégsem, mert kellene egy hepa gyorsteszt, amit most nem tudnak megcsinálni, úgyhogy nem megy senki sehová bizonytalan ideig...Zsuzska kicsit elkeseredett, aztán 5 perc múlva jött a nővér, hogy Szegedi főorvos üzeni nem kell a hepa teszt, már várja őket nagyon az osztályon...:) Hugi nagyon meg van elégedve Szegedivel, azt mondja jó fej, és nagyon emberséges, de mindenki más is ilyen...mondjuk egy ilyen jellegű osztályon ez alapkövetelmény, nem is lehetne máshogy...)

2010. június 11., péntek

Köszönjük...

...a rengeteg drukkot, imát, támogatást, jó szót, amivel az elmúlt napokban elláttatok minket!

A műtét jól sikerült, intenzíven vannak, ez normális kb. 2-3 napig ott is maradnak...a gerincéről sikerült teljesen eltávolítani a daganatot, volt egy kis vérveszteség, így kapott vért is, azt mondta a főorvos, hogy ha minden ok, akkor jövő hét vége felé már jöhetnek is haza...A következő operáció attól függően, hogy milyen gyorsan regenerálódik Bence állapota 3-4 hét múlva lesz...Délután már nem adtak neki még egyszer vért, mert normalizálódott a heamoglobin szintje...Jah és már féléber állapotban mozog a lába is, ami azért jó, mert nem sértettek ideget a beavatkozáskor...
Tegnap este Dönci mondta, hogy felment a láza, de az állítólag normális, a kapott vér miatt van...Nem feküdhet a hátára, így oldalt fekve van kikötve a kicsike...

Reggel már csak hőemelkedése volt, délután kicsit engedték a hátára fektetni, nagyon éber, viszonylag jó kedvű, keveset sír, jó az étvágya, és a hétvégén kikerülhetnek osztályra is, legjobb esetben hét közepén már haza is jöhetnek...
Megengedték, hogy bevigyék a laptopot, megpróbálják a kis drágát lefoglalni, nézett ma Shreket, nagyon tetszett neki...szegénykém mást nem tehet, kapaszkodna felfelé a rácsba, de ugye azt nem lehet, így muszáj ilyesmivel elterelni a figyelmét...

Holnap megyünk látogatóba, Zsuzska azt mondja az intenzívre is be lehet menni egyesével rövid időre...Még nem tudom akarom-e így látni, elég csak rágondolnom és a szívem facsarodik...

2010. június 9., szerda

Holnapra kérjük...

...azt a rengetek sok drukkot és imát amit az elmúlt hetekben ígértetek a mi kis Mosolygombócunknak. Reggel fél 8-kor Bence lesz az első a programban...Izgulunk nagyon, de minden rendben lesz, mert nem lehet máshogy!

"A hitből fakadó ima megszabadítja a beteget, és az Úr talpra állítja. Ha pedig bűnöket követett el, bocsánatot nyer. Valljátok meg tehát egymásnak bűneiteket és imádkozzatok egymásért, hogy meggyógyuljatok! Igen hathatós az igaz ember buzgó könyörgése." (Jak 5, 14-16)

2010. június 8., kedd

Információáramlás

Most beszéltem Zsuzskával, megjött a vizelet eredménye, nem termel hormont, ami azt jelenti nem aktív a daganat, nem növekszik...jó hír...ennek nagyon örülünk...azt mondta most a doktornő, hogy lehet mégis befér a holnapi napba...(közben az is kiderült, hogy a mellkassebész elvállalta volna egyben, de az idegsebész nem akarta...)

Ha minden igaz...

...akkor csütörtökön Bence lesz az első a műtéti beosztásban. Még mindig nem jött meg a vizelet eredménye, így az altatóorvos nem vállalta el, holnapra már nincs hely, így marad a csütörtök.Jajj csak lennének már túl rajta...most érzem Zsuzskán is hogy feszült, ideges, szerintem nekik is most lett igazán valóság...

2010. június 7., hétfő

Friss...

Megvolt a telefonos konzultáció, azonnal menniük kell a Klinikára, ha van hely, és befér a programba, akkor már holnap, ha véletlenül vmiért nem, akkor a héten vmelyik nap megoperálják...Nem túl jó hír, hogy valószínűleg nem egy műtét lesz, az idegsebész szerint a kiterjedése miatt nem tudják egyszerre eltávolítani...:(
Kezd egyre valóságosabb lenni az egész rémálom...eddig olyan távolinak tűnt, most hirtelen nagyon kézzelfogható és igaz minden...:(

2010. június 5., szombat

Műsorváltozás volt

Nem írtam, mert eseménytelenül telnek a napok, a héten nem volt mellkassebész, így a műtétet is elhalasztották, hétfőn kell érdeklődni, akkor talán már meglesz végre a vizeletvizsgálat eredmény, és azt is megmondják mikor operálják...
Az MR eredményről is azért nem írtam bővebben, mert azt elvették a Klinikán, pedig a háziorvos, és a neurológus is nagyon kíváncsi lett volna rá.
Egyébként csomót fejlődött a mozgása...mármint ahhoz képest amilyen volt...nagyon stabilan ül, néha emelgeti a lábát, kapaszkodva húzza magát ülésbe,rövid ideig megtartja magát négykézláb is, hátrafelé is kúszik ha jó kedve van, meg egy csomó ilyen másnak jelentéktelennek tűnő apróság ...valószínűleg az van, hogy a gyerek nő, a daganat meg nem olyan ütemben, és így egyre kevesebb ideget nyom a gerincén, legalábbis mi erre tippelünk, mert kimondani nem mondta ki senki hozzáértő... szerintem sokat segít, hogy Zsuzska naponta tornáztatja, és masszírozza a szúrós labdával a lábait...műtét után két hónappal megnézik milyen fejlesztésre lesz szüksége, de ha így marad, akkor nagyon hamar be fogja hozni a lemaradást...így lesz...

Belejöttem a kollázskészítésbe, úgyhogy ide is rakok néhányat...

Bence az új homokozójában:
Bence és Milu kipróbálták a Tifanitól örökölt taxit, nagy sikere volt, mint azt a képek is bizonyítják...:)

2010. május 31., hétfő

MR

Ma megvolt az MR vizsgálat, eredménye is van, majd holnap beírom pontosan, mert csak telefonon beszéltünk, és nem akarok hülyeséget írni, így is mindig mindent félreértek, úgyhogy mostantól az lesz, hogy megvárom a zárókat, vagy ambuláns lapokat mielőtt konkrét dolgokat írnék...
Vizeletvizsgálat eredményét péntekre ígérték, de még ma sem volt készen. A mai vizsgálatot altatásban végezték, de ébredés után ismét hazajöhettek, majd szerdán kell telefonálni, és akkor megmondják hogyan tovább...
Nagyvonalakban a további menetrend az lesz, hogy szerdán megmondják mikor kell befeküdni, néhány napon belül műtét, majd kb. 3 nap intenzív, aztán kb. 2-3 hét még az osztályon...ha mindent jól értettem...
Mondtam huginak, hogy ha van kedve ő is írogathatna, de azt mondta neki ehhez már nincs energiája...

2010. május 27., csütörtök

Otthon

Ma hazaengedték őket, hétfőn kora reggel kell jelentkezni, akkor lesz MR.
Végül nem katéterezték meg, nagyon szűk volt a kis kukaca, és nem akartak kárt tenni benne, így a 24 órás vizeletvizsgálatot hagyományos zacsis módszerrel oldották meg...Sajnos ennek következményeként jó kis gombát tenyésztett ki a kis drága, úgyhogy a gyerekorvos írt fel gombaellenes szereket.
A megfázása már teljesen jól van, láztalan, és a szörcsögés is javult.
A mellkassebész szerint a CT alapján eltávolítható az eltávozás, pontosabbat majd az MR után, de a biztonság kedvéért idegsebész is jelen lesz.
Fura érzés, néhány hete még azért imádkoztunk, hogy ne kelljen tolókocsiba kényszerülnie, most meg...
Nincs olyan perce a napnak, hogy ne jutna vmiről eszembe...:SOlyan az egész mint egy rémálom, éjszaka ha felébredek, eszembe jut, és azért imádkozom, hogy mindez ne legyen igaz...:(

2010. május 25., kedd

Vizsgálatok

Most mindenféle vizsgálatok sora következik. Ma befeküdtek a Klinikára, vizeletvizsgálattal ki akarják deríteni, hogy termel-e hormont az elváltozás, ha nem az jó, mert azt jelenti nem aktív.
Sajnos nem tudták Bencét megkatéterezni, illetve nem úgy sikerült, ahogy szerették volna, harmadjára már nem akartak próbálkozni, nehogy megsértsék, ha holnap sem sikerül, akkor hasfalon keresztül fogják bevezetni a csövet.

Ezen kívül még az van, hogy a kis drága összeszedett vmi vírust, természetesen mint minden rendes gyerek mikor máskor, ha nem a három napos hosszú hétvégén...Vasárnap nem sikerült elérni a gyerekorvost, de tegnap rábeszéltem hugit, hogy menjen el a doki házához, mert szokott infusios kezelést adni, hátha el tudja kapni...a felesége el akarta hajtani, de mikor mondta mi a szitu, rögtön szólt a férjének, aki írt fel Cedax bébit, meg orrcseppet...Emiatt kétséges volt, hogy mehetnek-e ma Debrecenbe, de reggel mikor betelefonáltak, mondták, hogy menjenek nyugodtan, ők is tudják kezelni a megfázást, ha szükséges.

Hugi szerint az osztályon mindenki nagyon kedves, össze sem lehet hasonlítani a hozzáállásukat az itteni nővérek és orvosok hozzáállásával.Kapott szobát a kismama szállón, a nővérek mondták, ha elalszik a gyerek nyugodtan menjen fel pihenni, majd feltelefonálnak, ha felébredt...Nagyon meglepett, hogy ennyire emberségesek, remélem a későbbiekben is így lesz.

Felvittem ma az ambuláns lapokat a háziorvosunknak, most még Bence is hozzá tartozik, de a fentebb említett gyerekorvos már felajánlotta, hogy átveszi a kártyáját...Szóval megnézte a papírokat, a máskor mindig mindent részletesen elmagyarázó doktor most kereste a szavakat, igazából látszott rajta, hogy nem is tudja mit mondjon, vázoltam, mit mondtak Debrecenben, milyen vizsgálaton vannak most, végül közöltem, hogy erősek vagyunk és Bence meg fog gyógyulni...ennyiben maradtunk...:) Egyébként bármi van menjünk, és amit tud segít...
Jah eszembe jutott, azt mondta, hogy nem tudja melyik variáció a jobb, egy izombetegség ami gyógyíthatatlan, vagy a neuroblastoma...Abban egyeztünk meg, hogy ez most nehéz helyzet, de ha hosszú távon gondolkodunk, (márpedig mi azt tesszük), akkor így lesz jobb, eltávolítják ezt a csúnyaságot, és behozza a mozgásbeli lemaradását is idővel, míg az izombetegség esetében lehet soha nem tudott volna lábra állni...

Köszönet

Köszönjük Noritának a gyönyörű hátteret!

A diagnózis

Eredetileg a saját blogomban terveztem írni az aktuális eseményekről, de azt hiszem így lesz a legjobb, az első bejegyzés legyen az, amit ott írtam...

2010. május 21., péntek

Csőstül jön...

Azt mondják a baj nem jár egyedül...sajnos nincs ez nálunk sem másképp, egyik ijedtséget követi a másik...Apukámat néhány hete rosszindulatú gyomordaganattal műtötték, szerencsére korán vették észre, így az operáció után nem szükséges további kezelés...
Azt hittük, hogy fellélegezhetünk, de nem így történt...
Drága Bencénket vizsgálgatják egy ideje, mert lemaradt a mozgásfejlődésben, de senki nem tudta mi lehet az oka, legutóbb már arról volt szó, hogy izombiopsiára is menni kell...
Éppen ma egy hónapja kórházba kerültek tüdőgyulladással, készült mellkasröntgen is, ahol a tüdőgyulladás mellett láttak egy árnyékot is, mivel a következő két hétben sem tűnt el onnan, ezért előjegyzést kaptak mellkas CT-re...a tegnapi nap során megtörtént a vizsgálat, és olyan eredménye lett, amit álmunkban sem gondoltunk volna...átküldték őket Debrecenbe, ahol megerősítették azt, amit itt is gyanítottak...Bencének neuroblastomája van...

A neuroblastoma egy rosszindulatú daganat féle, általában már születéskor is jelen van, de sokszor már csak akkor veszik észre, amikor konkrét panaszai vannak a betegnek...nálunk szerencsére egy fokkal jobb a helyzet, még az előtt vették észre, hogy bármilyen állapotrosszabbodás lépett volna fel...úgy néz ki, hogy a mozgásfejlődésben való visszamaradásnak is ez az oka, mivel bizonyos fokig ráhúzódott a gerincére...
Most vizsgálatok sora következik, ki kell deríteni, hogy milyen stádiumú a daganat, illetve mekkora részén helyezkedik el a gerincnek.Az orvosok Debrecenben nagyon rendesek voltak, teljesen megnyugtatóan nyilatkoztak, azt mondták, hogy az ilyen korú betegek nagyon nagy százalékban teljesen meggyógyulnak. Kedden és csütörtökön vizsgálatok lesznek, máj.31-én gerinc MR, és valószínűleg még azon a héten megtörténik az operáció is.
Egyébként nagyon nagy szerencséjük az a bizonyos fent említett tüdőgyulladás, ha az nincs, belegondolni is rossz...
Még vmi, nem tudok nem hangot adni a csalódottságomnak, mert március vége óta vizsgálják őket, kórházban voltak az elmúlt két hónapban kétszer is, de senki nem gondolta, hogy szükség lenne egy nyomorult CT vizsgálatra...Ha a neurológián azzal indítottak volna, valószínűleg már rég túl lennénk/lennének a nehezén...de ez csak zárójeles, mert tudjuk, hogy ha-val kezdődő mondatok gyakorlatilag nem léteznek...

Tegnap még borzalmasan el voltam keseredve, de arra tréningezem magam és az egész családot, hogy ennek a gyereknek nem lehet semmi baja, meg fog gyógyulni...
Senki nem érdemli, hogy súlyos beteg legyen a gyereke, de ők ketten különösen nem, hiszen volt már egy beteg babájuk, akitől még pocaklakóként, a terhesség huszadik hetében búcsút kellett venni, nem bánthatja őket ennyire a Jó Isten vagy a Sors vagy ki miben hisz...
Ha már a felsőbb erőket emlegetem, én hiszek abban, hogy semmi nem történik véletlenül, de nagyon kíváncsi vagyok arra, hogy miért van erre szükség, miért kell egy szülőnek végignézni, hogy a gyereke súlyos beteg...Vajon azért, hogy jobb ember legyen belőlük, jobban tudjanak később értékelni dolgokat, vagy valami más a cél? Jó lenne ha tudnám rá a választ...

Nem tudtam ma úgy Milura nézni, hogy ne érezhettem volna azt milyen szerencsés vagyok, de a szívem mégis zokog, mert Bence is olyan, mintha a sajátom lenne...senkinek nem kívánom ezt az érzést, borzasztó kettősség...

Terveim szerint be fogok számolni mindenről ami velük történik, talán egy kicsit segít nekem abban, hogy ne omoljak össze, és tudjam tartani a lelket mindenkiben...