Nehéz napok...

...várnak ránk, de főleg Bencére. Már egy ideje a levegőben van, de azt hittem sosem jön el a holnapi nap. Holnap végre megpróbálják eltávolítani a tüdején lévő daganatrészt is. Eredetileg múlt hét szerdán lett volna az operáció, de kiderült, hogy kell előtte egy három napos infúziós kúra, így átütemezték a beosztást.
Ha minden a tervek szerint alakul, akkor optimális esetben egy hét múlva talán haza is jöhetnek. Addig is kérünk mindenkit, hogy imádkozzon a kis Mosolygombócunkért, mert ez most egyáltalán nem lesz egy egyszerű menet. Néhány napot az intenzíven kell tölteni, mert be lesz csövezve a kis tüdeje, de a mai konzultáció után azt is elmondták, hogy valószínűleg végig altatásban lesz, mert iszonyatos nagy fájdalmai lehetnek a műtét miatt.

Akkor szerencsét hozott, úgyhogy most is bemásolom.

"A hitből fakadó ima megszabadítja a beteget, és az Úr talpra állítja. Ha pedig bűnöket követett el, bocsánatot nyer. Valljátok meg tehát egymásnak bűneiteket és imádkozzatok egymásért, hogy meggyógyuljatok! Igen hathatós az igaz ember buzgó könyörgése." (Jak 5, 14-16)

Köszönjük mindenkinek az eddigieket Bence nevében is, most másra nincs szükségünk csak egy hétre való imára.

Végre vége!

Pénteken megkapta Benci az utolsó adag kemót, volt egy kis riadalom, mert a sejtje leesett, ezért hétfőn vissza kellett menni kontroll vérképre, de szerencsére addigra rendeződtek az értékek, nincs szükség sejtemelőre sem. Legközelebb két hét múlva kell menni kontrollra, 1 hónap múlva CT-re...

Harmadik blokk

Jelenleg is tart a harmadik blokk, de közben csak jó híreket kaptunk. Úgy néz ki, hogy az első műtét óta az eltelt két kezelés hatására a 4 cm körüli daganat kevesebb mint 9 mm-re zsugorodott, így már teljesen biztos, hogy nincs szükség műtétre, még lesz egy kezeléssorozat, és utána már csak kontrollra kell járni. Elméletben szeptembertől a gyógytornához is zöld utat kaptak.:) Tudtuk, hogy így lesz, nem lehet ez máshogy!:)

Szerencsés Mosolygombóc

Múlt szombaton meglátogattuk Bencét a kórházban, ismét nagyon örült nekünk, szerencsére jó idő volt, a kezelés előtt ki tudtak jönni levegőzni, így mi is több ideig maradhattunk...
Ez a kezelés sorozatot is nagyon jól viselte, Zsuzska mesélte, hogy már a vérvételeknél sem sír, nagyon ügyes fiú, szeretik is az osztályon az orvosok és a nővérek is...
Hétfőn megjött a genetikai szövettan eredménye, és hála Istennek nagyon jó az eredménye, pontosan most nem mennék bele a részletekbe, mert hülyeséget nem akarok leírni, a lényeg az, hogy mivel ez a lelet negatív nincs szükség másfajta terápiára, se másfajta kemó, se sugár...Július 26-án lesz egy altatásos CT vizsgálat, megnézik van-e változás a daganat méretében, annak alapján döntenek majd arról, hogy kettő vagy négy kezelés van-e még hátra, illetve hogy mikor lesz a második műtét...Bencét hármas stádiumúnak sorolták be, de a doktornő szerint csak azért, mert középen helyezkedik el a daganat, egyébként a szövettani eredmények alapján egyes lenne...
Még azt felejtettem el, hogy minden eredménye szuper, sejt, crp és a többi is...Ennek örülünk nagyon...Még mindig nincs hányás, a haja sem hullik...Így hogy látni a kezelések végét valószínűleg a portot sem fogják berakni, egyrészt ilyen rövid időre minek, másrészt sikerült a fején olyan vénát találni ami a teljes kezelés alatt jó volt, nem kellett másikat keresni...
A karján viszont az egyik szúrás helye be van gyulladva, nem értettem pontosan miért, most antibiotikumos krémmel kenegetik...
Egyébként elég lehangolt voltam a látogatás után, éppen úgy értünk oda, hogy akkor jöttek a gyerekek a reggeliért, borzasztó volt látni azt a sok beteg gyereket...Kellett egy kis idő mire magamhoz tértem...
Bence szerencsés gyerek, időben észre vették a bajt, az eredményei alapján csak bizakodni tudunk, hiszen minden okunk meg van rá...Nem mindenkihez volt ilyen kegyes a sors...
Egyik kis szobatársával Dórikával már többször találkoztunk, amikor ránéztem a torkom hirtelen összeszorult...Down kóros, leukémiás, 2 éves, és nem a legjobb anyagi körülmények közül származik, két munkanélküli roma szülő, akik mindent megtesznek, hogy a kis gyönyörű meggyógyuljon...:(
Másik szobatársa Sándor, 17 éves, szintén neuroblasomát diagnosztizáltak nála, ő sem szerencsés, fél éve vették észre, de neki már a mellékvesén is találtak...a túlélési esélye 20 %...:(
Amikor műtötték Bencét akkor ismerkedtek meg Dominikkal, szintén 2 éves, neki a szemén találtak daganatot, a múlt héten meg is operálták, eltávolították a bal szemét...:(

És ez "csak" három beteg gyerek...

Egy ilyen súlyos betegség nem csak lelkileg, anyagilag is megvisel minden családot, hiszen ahogy látom a kezelések alatt mindenkivel ott van az egyik szülő, akinek ezért a munkáját, a megélhetését kell feladni...Azt kell mondjam mi még ebben is szerencsések vagyunk, Zsuzska gyeden van, így nem kell táppénzen lennie, ami ugye nem egy elhanyagolható szempont...

Második kezelés

Ma kezdődött a második 5 napos kúra...remélem ezt is hasonlóan jól fogja viselni...kicsit meg van fázva, így a port beültetése most elmarad...holnap megyünk villámlátogatóba, remélem örülni fog nekünk...

Első kezelés

Ma kontroll volt a Hemón, megjött a szövettan is...ami ellen eddig olyan hevesen tiltakozott az eszünk, azt most már nem lehet tovább tagadni...hivatalos a neuroblastoma, nem lehet tovább halogatni a kemót...nem tudok részleteket, Zsuzskával ma nem igazán lehetett beszélni, annyit sikerült belőle kihúzni, hogy max. egy hétig lesznek most benn, aztán hazajöhetnek...
Az első adagot holnap kapja, ennyi most a biztos pont...

Este felhívott az unokatesónk, feltette ő is a nagy kérdést, vajon mi a célja az istennek azzal, hogy ilyen próbatételek elé állítja őket...Jó lenne tudni...jó lenne ha egy kicsit lehetne siettetni az idő kerekét addig a napig, amikor kiderül, hogy vége, teljesen gyógyult, és innentől minden jó lesz...Jó lenne...

Ez a kép tegnap készült, Zsuzska áthozta, mert mentek a városba...élveztem minden percét a vele töltött időnek, 10 hónapos létére csupa bűbáj és szeretet az egész gyerek...
Amikor felébredtek a délelőtti szundiból, odabújt Milukámhoz, és úgy dörgölőzött hozzá, mint egy kiscica, közben pedig nagyokat vigyorgott, csak úgy áradt belőle a szeretet...
Holnap lesz 10 hónapos, Zsuzska holnap lesz 24 éves...el bírnék képzelni jobb szülinapot is...:(

Köszönjük...

...a rengeteg drukkot, imát, támogatást, jó szót, amivel az elmúlt napokban elláttatok minket!

A műtét jól sikerült, intenzíven vannak, ez normális kb. 2-3 napig ott is maradnak...a gerincéről sikerült teljesen eltávolítani a daganatot, volt egy kis vérveszteség, így kapott vért is, azt mondta a főorvos, hogy ha minden ok, akkor jövő hét vége felé már jöhetnek is haza...A következő operáció attól függően, hogy milyen gyorsan regenerálódik Bence állapota 3-4 hét múlva lesz...Délután már nem adtak neki még egyszer vért, mert normalizálódott a heamoglobin szintje...Jah és már féléber állapotban mozog a lába is, ami azért jó, mert nem sértettek ideget a beavatkozáskor...
Tegnap este Dönci mondta, hogy felment a láza, de az állítólag normális, a kapott vér miatt van...Nem feküdhet a hátára, így oldalt fekve van kikötve a kicsike...

Reggel már csak hőemelkedése volt, délután kicsit engedték a hátára fektetni, nagyon éber, viszonylag jó kedvű, keveset sír, jó az étvágya, és a hétvégén kikerülhetnek osztályra is, legjobb esetben hét közepén már haza is jöhetnek...
Megengedték, hogy bevigyék a laptopot, megpróbálják a kis drágát lefoglalni, nézett ma Shreket, nagyon tetszett neki...szegénykém mást nem tehet, kapaszkodna felfelé a rácsba, de ugye azt nem lehet, így muszáj ilyesmivel elterelni a figyelmét...

Holnap megyünk látogatóba, Zsuzska azt mondja az intenzívre is be lehet menni egyesével rövid időre...Még nem tudom akarom-e így látni, elég csak rágondolnom és a szívem facsarodik...

Holnapra kérjük...

...azt a rengetek sok drukkot és imát amit az elmúlt hetekben ígértetek a mi kis Mosolygombócunknak. Reggel fél 8-kor Bence lesz az első a programban...Izgulunk nagyon, de minden rendben lesz, mert nem lehet máshogy!

"A hitből fakadó ima megszabadítja a beteget, és az Úr talpra állítja. Ha pedig bűnöket követett el, bocsánatot nyer. Valljátok meg tehát egymásnak bűneiteket és imádkozzatok egymásért, hogy meggyógyuljatok! Igen hathatós az igaz ember buzgó könyörgése." (Jak 5, 14-16)

Információáramlás

Most beszéltem Zsuzskával, megjött a vizelet eredménye, nem termel hormont, ami azt jelenti nem aktív a daganat, nem növekszik...jó hír...ennek nagyon örülünk...azt mondta most a doktornő, hogy lehet mégis befér a holnapi napba...(közben az is kiderült, hogy a mellkassebész elvállalta volna egyben, de az idegsebész nem akarta...)

Ha minden igaz...

...akkor csütörtökön Bence lesz az első a műtéti beosztásban. Még mindig nem jött meg a vizelet eredménye, így az altatóorvos nem vállalta el, holnapra már nincs hely, így marad a csütörtök.Jajj csak lennének már túl rajta...most érzem Zsuzskán is hogy feszült, ideges, szerintem nekik is most lett igazán valóság...

Friss...

Megvolt a telefonos konzultáció, azonnal menniük kell a Klinikára, ha van hely, és befér a programba, akkor már holnap, ha véletlenül vmiért nem, akkor a héten vmelyik nap megoperálják...Nem túl jó hír, hogy valószínűleg nem egy műtét lesz, az idegsebész szerint a kiterjedése miatt nem tudják egyszerre eltávolítani...:(
Kezd egyre valóságosabb lenni az egész rémálom...eddig olyan távolinak tűnt, most hirtelen nagyon kézzelfogható és igaz minden...:(

Vizsgálatok

Most mindenféle vizsgálatok sora következik. Ma befeküdtek a Klinikára, vizeletvizsgálattal ki akarják deríteni, hogy termel-e hormont az elváltozás, ha nem az jó, mert azt jelenti nem aktív.
Sajnos nem tudták Bencét megkatéterezni, illetve nem úgy sikerült, ahogy szerették volna, harmadjára már nem akartak próbálkozni, nehogy megsértsék, ha holnap sem sikerül, akkor hasfalon keresztül fogják bevezetni a csövet.

Ezen kívül még az van, hogy a kis drága összeszedett vmi vírust, természetesen mint minden rendes gyerek mikor máskor, ha nem a három napos hosszú hétvégén...Vasárnap nem sikerült elérni a gyerekorvost, de tegnap rábeszéltem hugit, hogy menjen el a doki házához, mert szokott infusios kezelést adni, hátha el tudja kapni...a felesége el akarta hajtani, de mikor mondta mi a szitu, rögtön szólt a férjének, aki írt fel Cedax bébit, meg orrcseppet...Emiatt kétséges volt, hogy mehetnek-e ma Debrecenbe, de reggel mikor betelefonáltak, mondták, hogy menjenek nyugodtan, ők is tudják kezelni a megfázást, ha szükséges.

Hugi szerint az osztályon mindenki nagyon kedves, össze sem lehet hasonlítani a hozzáállásukat az itteni nővérek és orvosok hozzáállásával.Kapott szobát a kismama szállón, a nővérek mondták, ha elalszik a gyerek nyugodtan menjen fel pihenni, majd feltelefonálnak, ha felébredt...Nagyon meglepett, hogy ennyire emberségesek, remélem a későbbiekben is így lesz.

Felvittem ma az ambuláns lapokat a háziorvosunknak, most még Bence is hozzá tartozik, de a fentebb említett gyerekorvos már felajánlotta, hogy átveszi a kártyáját...Szóval megnézte a papírokat, a máskor mindig mindent részletesen elmagyarázó doktor most kereste a szavakat, igazából látszott rajta, hogy nem is tudja mit mondjon, vázoltam, mit mondtak Debrecenben, milyen vizsgálaton vannak most, végül közöltem, hogy erősek vagyunk és Bence meg fog gyógyulni...ennyiben maradtunk...:) Egyébként bármi van menjünk, és amit tud segít...
Jah eszembe jutott, azt mondta, hogy nem tudja melyik variáció a jobb, egy izombetegség ami gyógyíthatatlan, vagy a neuroblastoma...Abban egyeztünk meg, hogy ez most nehéz helyzet, de ha hosszú távon gondolkodunk, (márpedig mi azt tesszük), akkor így lesz jobb, eltávolítják ezt a csúnyaságot, és behozza a mozgásbeli lemaradását is idővel, míg az izombetegség esetében lehet soha nem tudott volna lábra állni...