A következő címkéjű bejegyzések mutatása: betegtársak. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: betegtársak. Összes bejegyzés megjelenítése

2010. szeptember 15., szerda

Segítsünk Daninak!

Az élet nem igazságos...amikor Bencéről kiderült, hogy beteg nem sírtam, vagyis nem sokat, nem engedhettem meg magamnak, magunknak, nem roppanhattunk össze, tartanunk kellett egymásban a hitet, hogy minden rendben lesz.

A héten kedves barátnőnk Emi kisfiáról derült ki, hogy az agyában daganat van...felfoghatatlan volt, hogy a gyönyörű, okos, három és fél éves Dani milyen súlyos betegséggel küzd. Most sírtam, egyszerűen nem tehettem mást. Sürgősséggel tegnap meg is operálták a kis drágát, anyukája elmondása szerint a körülményekhez képest elég jól van, de hosszú út áll még előttük, lábadozás és rehabilitáció.
Rövid ideig sírtunk csak, mert bár állandóan gombóc van a torkunkban ha rájuk gondolunk, mégis úgy éreztük nem ülhetünk tétlenül valamit tennünk kell.
Timi fejéből pattant ki az ötlet, a többit inkább már tőle, az ötletgazdától másolom:
A többi, főleg blogspotos barátainkkal arra gondoltunk, hogy játékot indítunk a segítésükre. Az ötletet a segítsüti kezdeményezés adta, link és logo oldalt. Daniról és a játékról részletek itt:
http://segitsdaninak.blogspot.com/
Segíteni a következőképpen tudsz:
1. Kiteszed a logót és a linket a blogodon.
2. Magad is benevezel kreatív ajándékok készítésére a segítségnyújtók részére. Ez bármilyen saját készítésű dolog lehet.
3. Magad is benevezel a segítségnyújtók közé, és cserébe kapsz kézzel készített ajándékot.
Ezeket persze lehet külön-külön, vagy megteheted mindet is. Nézz be a Segíts Daninak blogra, és csatlakozz! Ötleteket is várunk, és segítséget is a dolog lebonyolításához!

2010. augusztus 22., vasárnap

Segítség!


Egy újabb megrázó történet! Segítsetek! Tegyétek ki ti is a blogotokra, közösségi oldalakra! Nekünk szemét, Laurának egy csepp esély a gyógyulásra!

2010. augusztus 13., péntek

Erről beszéltem...

Erről már írtam múltkor...Zsuzskák ismerték is Őt, azt mondta nagyon szeretetreméltó fiú...volt...:(
L. Ritók Nóra írja az FN. hu-n a Nyomor széle blogot, mélyszegénységben élő családokon segít erőn felül...sajnos van amivel ő sem tudja felvenni a harcot...:(
Legyen neked könnyű a föld Laci!:(

2010. július 19., hétfő

Zsófika

Amikor még nem tudtuk Bencének mitől is van a lemaradása a mozgásfejlődésben az egyik lehetséges diagnózis az SMA volt...Nem tudok róla sokat, de a minap blogok között böngészve bukkantam rá Zsófikára, a gyönyörű kis tündérre, aki a betegsége ellenére is állandóan mosolyog...
Apukája, BigTom segítséget kér, nem pénzt, hanem támogatást, információt, mert az SMA nagyon ritka betegség, "annyira ritka, hogy még a legnagyobb magyarországi SMA szakértő orvosok is munkaidejüknek csak egy részében tudnak az SMA betegséggel foglalkozni. Emiatt gyakorlatilag nincs olyan ember Magyarországon - igazából a világon sem - aki mindent naprakészen tudna erről a betegségről."


2010. július 17., szombat

Szerencsés Mosolygombóc

Múlt szombaton meglátogattuk Bencét a kórházban, ismét nagyon örült nekünk, szerencsére jó idő volt, a kezelés előtt ki tudtak jönni levegőzni, így mi is több ideig maradhattunk...
Ez a kezelés sorozatot is nagyon jól viselte, Zsuzska mesélte, hogy már a vérvételeknél sem sír, nagyon ügyes fiú, szeretik is az osztályon az orvosok és a nővérek is...
Hétfőn megjött a genetikai szövettan eredménye, és hála Istennek nagyon jó az eredménye, pontosan most nem mennék bele a részletekbe, mert hülyeséget nem akarok leírni, a lényeg az, hogy mivel ez a lelet negatív nincs szükség másfajta terápiára, se másfajta kemó, se sugár...Július 26-án lesz egy altatásos CT vizsgálat, megnézik van-e változás a daganat méretében, annak alapján döntenek majd arról, hogy kettő vagy négy kezelés van-e még hátra, illetve hogy mikor lesz a második műtét...Bencét hármas stádiumúnak sorolták be, de a doktornő szerint csak azért, mert középen helyezkedik el a daganat, egyébként a szövettani eredmények alapján egyes lenne...
Még azt felejtettem el, hogy minden eredménye szuper, sejt, crp és a többi is...Ennek örülünk nagyon...Még mindig nincs hányás, a haja sem hullik...Így hogy látni a kezelések végét valószínűleg a portot sem fogják berakni, egyrészt ilyen rövid időre minek, másrészt sikerült a fején olyan vénát találni ami a teljes kezelés alatt jó volt, nem kellett másikat keresni...
A karján viszont az egyik szúrás helye be van gyulladva, nem értettem pontosan miért, most antibiotikumos krémmel kenegetik...
Egyébként elég lehangolt voltam a látogatás után, éppen úgy értünk oda, hogy akkor jöttek a gyerekek a reggeliért, borzasztó volt látni azt a sok beteg gyereket...Kellett egy kis idő mire magamhoz tértem...
Bence szerencsés gyerek, időben észre vették a bajt, az eredményei alapján csak bizakodni tudunk, hiszen minden okunk meg van rá...Nem mindenkihez volt ilyen kegyes a sors...
Egyik kis szobatársával Dórikával már többször találkoztunk, amikor ránéztem a torkom hirtelen összeszorult...Down kóros, leukémiás, 2 éves, és nem a legjobb anyagi körülmények közül származik, két munkanélküli roma szülő, akik mindent megtesznek, hogy a kis gyönyörű meggyógyuljon...:(
Másik szobatársa Sándor, 17 éves, szintén neuroblasomát diagnosztizáltak nála, ő sem szerencsés, fél éve vették észre, de neki már a mellékvesén is találtak...a túlélési esélye 20 %...:(
Amikor műtötték Bencét akkor ismerkedtek meg Dominikkal, szintén 2 éves, neki a szemén találtak daganatot, a múlt héten meg is operálták, eltávolították a bal szemét...:(

És ez "csak" három beteg gyerek...

Egy ilyen súlyos betegség nem csak lelkileg, anyagilag is megvisel minden családot, hiszen ahogy látom a kezelések alatt mindenkivel ott van az egyik szülő, akinek ezért a munkáját, a megélhetését kell feladni...Azt kell mondjam mi még ebben is szerencsések vagyunk, Zsuzska gyeden van, így nem kell táppénzen lennie, ami ugye nem egy elhanyagolható szempont...