Hírek

Túl az első kezelésen, eddig hála a jó Istennek az étvágytalanságon kívül más tünete nincs a kis drágának, bár ennek köszönhetően fogyott néhány dekát...
Megnézte idegsebész, ma lekerülhetett végre a kötés a hátáról.Így néz ki:Szerintem később nem is igazán fog látszani, de ha igen, és felnőtt korában majd zavarja varrat magára vmi szuper menő tetkót...:)
Úgy jöttek haza kedden, hogy jövő pénteken menni kell a következő kezelésre, előre láthatólag 4-6 kezelés vár rá, ami augusztus vagy szeptember elejéig tart, ha tudják tartani a két hetes ütemet...Elméletben augusztusban lesz a műtét második része, akkor a tüdejéről szedik le, de nem tudta az orvos megmondani, hogy mekkora rész maradt még ott, mert a gerincétől nem látszott...
Hétfőn majd telefonálnak a szakrendelőből a port beültetése ügyében is, lehet könnyebb lenne, nem kellene minden nap szurkálni...
Szerdán szuper idő volt, így Milummal csaptak egy szuper medencés bulit...nagyon édesek voltak...
Jah és egy másik hír, Bence ma felkapaszkodott a járókában, igaz, hogy most még inkább csak a karjával húzza magát, mert a lába még nem elég erős, de mégis ez már nagyon nagy eredmény...:)

Mosolygombóc nem hazudik...

Most sem csalódtam benne...szombat délelőtt anyával meglátogattuk a kis Mosolygombócunkat, ekkor már túl volt az első adagon, az eső szakadt, sétálni nem lehetett kimenni, de ő rendületlenül vigyorgott és sikongatott, nem szegte kedvét sem a betegség, sem a bezártság.
Egy rossz minőségű pillanatképet csináltam róla a telefonommal.
Közben ahogy telnek a napok egyre türelmetlenebb, kimerültebb, nem nagyon van étvágya, az innivalót is úgy kell beleerőszakolni...
Ma csak sokadik próbálkozásra találtak neki vénát a fejecskéjén, így szóba jött a port beültetése is...
Elméletben holnap vagy holnap után jöhetnek is haza, de a továbbiakról még nem tudok nyilatkozni...A viziten semmi értelmeset nem mondanak, a vizit után pedig szétszélednek az orvosok, utána már képtelenség megtalálni őket, így Zsuzska ami információt tud, azt mindig a nővérektől tudja.
Jó hír egyébként, hogy a sejtszám a kezelés ellenére is nagyon jó, és a CRP sem rossz...Hurrá, hurrá...minden apróságnak örülünk, annak is, hogy a tegnapi nap után ma 4 deci folyadékot meg tudott vele itatni Zsuzs...
Még vmit le akartam írni, fura egy hely ez a gyerek heamatológia, nem számít, hogy cigány vagy vagy magyar, szegény vagy gazdag, iskolázott vagy iskolázatlan, csak egy számít, beteg a gyereked és küzdesz érte...Ha jól számolom most vannak ott harmadjára, de már mindenkivel nagyon jó viszony alakult ki, olyanok mint egy kis család,segítik és támogatják egymást amennyire ez az adott körülmények között lehetséges.Kár, hogy nem valami vidámabb dolog hozta össze őket...:(

Első kezelés

Ma kontroll volt a Hemón, megjött a szövettan is...ami ellen eddig olyan hevesen tiltakozott az eszünk, azt most már nem lehet tovább tagadni...hivatalos a neuroblastoma, nem lehet tovább halogatni a kemót...nem tudok részleteket, Zsuzskával ma nem igazán lehetett beszélni, annyit sikerült belőle kihúzni, hogy max. egy hétig lesznek most benn, aztán hazajöhetnek...
Az első adagot holnap kapja, ennyi most a biztos pont...

Este felhívott az unokatesónk, feltette ő is a nagy kérdést, vajon mi a célja az istennek azzal, hogy ilyen próbatételek elé állítja őket...Jó lenne tudni...jó lenne ha egy kicsit lehetne siettetni az idő kerekét addig a napig, amikor kiderül, hogy vége, teljesen gyógyult, és innentől minden jó lesz...Jó lenne...

Ez a kép tegnap készült, Zsuzska áthozta, mert mentek a városba...élveztem minden percét a vele töltött időnek, 10 hónapos létére csupa bűbáj és szeretet az egész gyerek...
Amikor felébredtek a délelőtti szundiból, odabújt Milukámhoz, és úgy dörgölőzött hozzá, mint egy kiscica, közben pedig nagyokat vigyorgott, csak úgy áradt belőle a szeretet...
Holnap lesz 10 hónapos, Zsuzska holnap lesz 24 éves...el bírnék képzelni jobb szülinapot is...:(

Fejlemények...

Kicsit utána jártunk a dolgoknak, az egyik ismerős sebész felhívta az operációt végző orvost, aki szintén osztja a kezelőorvos, a gyerekorvos véleményét, miszerint jó lenne megvárni a szövettan eredményét, és csak utána elkezdeni a kemót...Nem is értem a prof miért ragaszkodik a kezeléshez, van egy gyerek akinek teljesen jó minden laboreredménye, nem jött még vissza a szövettan, és vár még rá egy műtét...ha elkezdik a kemót, akkor a laboreredmények teljesen biztosan romlani fognak, és ez valószínűleg azzal járna, hogy nem lenne meg a második műtét akkor amikor igazából terveznék...Száz szónak is egy a vége, gyerekorvossal és családdal megtanácskozva nem fogják aláírni a kezeléshez szükséges beleegyező nyilatkozatot...nekem eddig ez meg sem fordult a fejemben, de beszéltem kolléganőmmel, és ő is mondta, hogy a szülő kezében van a döntés, azt pedig mindenképpen tartsuk szem előtt, hogy 3 orvos mondja nem egy pedig azt hogy igen...szerinte ez mérvadó, és szerintem is...

Ma Bence új frizurát kapott, egyébként is nagyon melegítette már a hosszú haj, időszerű volt az első igazi hajvágás, de ha megjön a szövettan, és mégis kell a kezelés, akkor nem akarjuk, hogy hulljon a haja, inkább megelőztük, és lenyírtuk...
Annyira édes volt...előtte kezébe adtuk a hajnyírót, megnézhette mi az, majd beült Zsuzska ölébe, és Imi megnyírta, egy hangja nem volt, nagyon ügyesen tűrte...

Megint otthon

Nem gondoltam volna, hogy még egy hetet sem várnak műtét után, és már haza is engedik őket. A varrat szép, CRP jó, sejt is jó, úgyhogy jöhetnek haza...
Van nem jó hír is, 24-én kell menni megkapják az első kemót...:(Ez most megint távoli, úgyhogy nem aggódunk miatta, majd ha már ott lesznek...kb. 3 napos a kezelés...igazából azt nem sikerült kideríteni mi ezzel a cél, a szövettan még legalább két hét múlva lesz meg, a kezelőorvos az osztályvezető nem látta indokoltnak a kezelést, de a professzor ragaszkodik hozzá...
Zsuzska szerint a még megmaradt daganatot szeretnék vele zsugorítani...szerintem lehet benne olyasmi is, hogy megpróbálják elejét venni a sejtburjánzásnak, mert azzal, hogy hozzányúltak már nincs többé betokozódva...
Minimális információt csepegtetnek, nem szeretem az ilyet.

Látogatóban

Tegnap Imivel meglátogattuk Bencét, épp amikor ott voltunk akkor rakták ki az ITO-ról, segítettünk átpakolni, majdnem sírtam, amikor megláttam tiszta püffedt volt az arca a sok víztől, úgy nézett ki mint egy kis szumós, alig ismertem meg...nagyon örült nekünk, és végül nem bántam meg, hogy bementem hozzá...cuki volt nagyon, simogatta az arcom, a hajam, Iminek is...3-4 nap és jöhetnek haza...
Óvatosan már a hátán is lehet fektetni, nem kell már kikötözni sem, szintén óvatosan fel lehet ültetni, Zsuzska már ölben vitte át a Hemóra...
Segítettünk nekik bepakolni, egy kicsi 4 ágyas szobában vannak hárman, elég lehangoló volt, egy nagyobbacska lány, kb 12-14 évesnek saccolom, éppen akkor kapta a kemót, a fején már kendő volt, és eléggé le is volt soványodva szegény...:(A másik szobatársuk egy nyíregyházi kisfiú, Dominik, kicsit idősebb, mint Bence, ő is éppen kapta a színes infúziót...:(
Délután mondta Zsuzska, hogy kapott Bence vízhajtót, így vissza is alakult a kis arca, már nem volt olyan csúnya, mint amikor én láttam...
Nem voltunk benn sokáig, mert egyszerre csak egy felnőtt lehet a gyerekkel, meg túl kicsi is volt a szoba ahhoz, hogy ott maradjunk...
(Jah az ITO-n még szarakodtak kicsit, mondták, hogy mehetnek a Hemóra, összepakoltunk, indultunk el, akkor szóltak, hogy bocsi mégsem, mert kellene egy hepa gyorsteszt, amit most nem tudnak megcsinálni, úgyhogy nem megy senki sehová bizonytalan ideig...Zsuzska kicsit elkeseredett, aztán 5 perc múlva jött a nővér, hogy Szegedi főorvos üzeni nem kell a hepa teszt, már várja őket nagyon az osztályon...:) Hugi nagyon meg van elégedve Szegedivel, azt mondja jó fej, és nagyon emberséges, de mindenki más is ilyen...mondjuk egy ilyen jellegű osztályon ez alapkövetelmény, nem is lehetne máshogy...)

Köszönjük...

...a rengeteg drukkot, imát, támogatást, jó szót, amivel az elmúlt napokban elláttatok minket!

A műtét jól sikerült, intenzíven vannak, ez normális kb. 2-3 napig ott is maradnak...a gerincéről sikerült teljesen eltávolítani a daganatot, volt egy kis vérveszteség, így kapott vért is, azt mondta a főorvos, hogy ha minden ok, akkor jövő hét vége felé már jöhetnek is haza...A következő operáció attól függően, hogy milyen gyorsan regenerálódik Bence állapota 3-4 hét múlva lesz...Délután már nem adtak neki még egyszer vért, mert normalizálódott a heamoglobin szintje...Jah és már féléber állapotban mozog a lába is, ami azért jó, mert nem sértettek ideget a beavatkozáskor...
Tegnap este Dönci mondta, hogy felment a láza, de az állítólag normális, a kapott vér miatt van...Nem feküdhet a hátára, így oldalt fekve van kikötve a kicsike...

Reggel már csak hőemelkedése volt, délután kicsit engedték a hátára fektetni, nagyon éber, viszonylag jó kedvű, keveset sír, jó az étvágya, és a hétvégén kikerülhetnek osztályra is, legjobb esetben hét közepén már haza is jöhetnek...
Megengedték, hogy bevigyék a laptopot, megpróbálják a kis drágát lefoglalni, nézett ma Shreket, nagyon tetszett neki...szegénykém mást nem tehet, kapaszkodna felfelé a rácsba, de ugye azt nem lehet, így muszáj ilyesmivel elterelni a figyelmét...

Holnap megyünk látogatóba, Zsuzska azt mondja az intenzívre is be lehet menni egyesével rövid időre...Még nem tudom akarom-e így látni, elég csak rágondolnom és a szívem facsarodik...

Holnapra kérjük...

...azt a rengetek sok drukkot és imát amit az elmúlt hetekben ígértetek a mi kis Mosolygombócunknak. Reggel fél 8-kor Bence lesz az első a programban...Izgulunk nagyon, de minden rendben lesz, mert nem lehet máshogy!

"A hitből fakadó ima megszabadítja a beteget, és az Úr talpra állítja. Ha pedig bűnöket követett el, bocsánatot nyer. Valljátok meg tehát egymásnak bűneiteket és imádkozzatok egymásért, hogy meggyógyuljatok! Igen hathatós az igaz ember buzgó könyörgése." (Jak 5, 14-16)

Információáramlás

Most beszéltem Zsuzskával, megjött a vizelet eredménye, nem termel hormont, ami azt jelenti nem aktív a daganat, nem növekszik...jó hír...ennek nagyon örülünk...azt mondta most a doktornő, hogy lehet mégis befér a holnapi napba...(közben az is kiderült, hogy a mellkassebész elvállalta volna egyben, de az idegsebész nem akarta...)

Ha minden igaz...

...akkor csütörtökön Bence lesz az első a műtéti beosztásban. Még mindig nem jött meg a vizelet eredménye, így az altatóorvos nem vállalta el, holnapra már nincs hely, így marad a csütörtök.Jajj csak lennének már túl rajta...most érzem Zsuzskán is hogy feszült, ideges, szerintem nekik is most lett igazán valóság...

Friss...

Megvolt a telefonos konzultáció, azonnal menniük kell a Klinikára, ha van hely, és befér a programba, akkor már holnap, ha véletlenül vmiért nem, akkor a héten vmelyik nap megoperálják...Nem túl jó hír, hogy valószínűleg nem egy műtét lesz, az idegsebész szerint a kiterjedése miatt nem tudják egyszerre eltávolítani...:(
Kezd egyre valóságosabb lenni az egész rémálom...eddig olyan távolinak tűnt, most hirtelen nagyon kézzelfogható és igaz minden...:(

Műsorváltozás volt

Nem írtam, mert eseménytelenül telnek a napok, a héten nem volt mellkassebész, így a műtétet is elhalasztották, hétfőn kell érdeklődni, akkor talán már meglesz végre a vizeletvizsgálat eredmény, és azt is megmondják mikor operálják...
Az MR eredményről is azért nem írtam bővebben, mert azt elvették a Klinikán, pedig a háziorvos, és a neurológus is nagyon kíváncsi lett volna rá.
Egyébként csomót fejlődött a mozgása...mármint ahhoz képest amilyen volt...nagyon stabilan ül, néha emelgeti a lábát, kapaszkodva húzza magát ülésbe,rövid ideig megtartja magát négykézláb is, hátrafelé is kúszik ha jó kedve van, meg egy csomó ilyen másnak jelentéktelennek tűnő apróság ...valószínűleg az van, hogy a gyerek nő, a daganat meg nem olyan ütemben, és így egyre kevesebb ideget nyom a gerincén, legalábbis mi erre tippelünk, mert kimondani nem mondta ki senki hozzáértő... szerintem sokat segít, hogy Zsuzska naponta tornáztatja, és masszírozza a szúrós labdával a lábait...műtét után két hónappal megnézik milyen fejlesztésre lesz szüksége, de ha így marad, akkor nagyon hamar be fogja hozni a lemaradást...így lesz...

Belejöttem a kollázskészítésbe, úgyhogy ide is rakok néhányat...

Bence az új homokozójában:
Bence és Milu kipróbálták a Tifanitól örökölt taxit, nagy sikere volt, mint azt a képek is bizonyítják...:)