MR

Ma megvolt az MR vizsgálat, eredménye is van, majd holnap beírom pontosan, mert csak telefonon beszéltünk, és nem akarok hülyeséget írni, így is mindig mindent félreértek, úgyhogy mostantól az lesz, hogy megvárom a zárókat, vagy ambuláns lapokat mielőtt konkrét dolgokat írnék...
Vizeletvizsgálat eredményét péntekre ígérték, de még ma sem volt készen. A mai vizsgálatot altatásban végezték, de ébredés után ismét hazajöhettek, majd szerdán kell telefonálni, és akkor megmondják hogyan tovább...
Nagyvonalakban a további menetrend az lesz, hogy szerdán megmondják mikor kell befeküdni, néhány napon belül műtét, majd kb. 3 nap intenzív, aztán kb. 2-3 hét még az osztályon...ha mindent jól értettem...
Mondtam huginak, hogy ha van kedve ő is írogathatna, de azt mondta neki ehhez már nincs energiája...

Otthon

Ma hazaengedték őket, hétfőn kora reggel kell jelentkezni, akkor lesz MR.
Végül nem katéterezték meg, nagyon szűk volt a kis kukaca, és nem akartak kárt tenni benne, így a 24 órás vizeletvizsgálatot hagyományos zacsis módszerrel oldották meg...Sajnos ennek következményeként jó kis gombát tenyésztett ki a kis drága, úgyhogy a gyerekorvos írt fel gombaellenes szereket.
A megfázása már teljesen jól van, láztalan, és a szörcsögés is javult.
A mellkassebész szerint a CT alapján eltávolítható az eltávozás, pontosabbat majd az MR után, de a biztonság kedvéért idegsebész is jelen lesz.
Fura érzés, néhány hete még azért imádkoztunk, hogy ne kelljen tolókocsiba kényszerülnie, most meg...
Nincs olyan perce a napnak, hogy ne jutna vmiről eszembe...:SOlyan az egész mint egy rémálom, éjszaka ha felébredek, eszembe jut, és azért imádkozom, hogy mindez ne legyen igaz...:(

Vizsgálatok

Most mindenféle vizsgálatok sora következik. Ma befeküdtek a Klinikára, vizeletvizsgálattal ki akarják deríteni, hogy termel-e hormont az elváltozás, ha nem az jó, mert azt jelenti nem aktív.
Sajnos nem tudták Bencét megkatéterezni, illetve nem úgy sikerült, ahogy szerették volna, harmadjára már nem akartak próbálkozni, nehogy megsértsék, ha holnap sem sikerül, akkor hasfalon keresztül fogják bevezetni a csövet.

Ezen kívül még az van, hogy a kis drága összeszedett vmi vírust, természetesen mint minden rendes gyerek mikor máskor, ha nem a három napos hosszú hétvégén...Vasárnap nem sikerült elérni a gyerekorvost, de tegnap rábeszéltem hugit, hogy menjen el a doki házához, mert szokott infusios kezelést adni, hátha el tudja kapni...a felesége el akarta hajtani, de mikor mondta mi a szitu, rögtön szólt a férjének, aki írt fel Cedax bébit, meg orrcseppet...Emiatt kétséges volt, hogy mehetnek-e ma Debrecenbe, de reggel mikor betelefonáltak, mondták, hogy menjenek nyugodtan, ők is tudják kezelni a megfázást, ha szükséges.

Hugi szerint az osztályon mindenki nagyon kedves, össze sem lehet hasonlítani a hozzáállásukat az itteni nővérek és orvosok hozzáállásával.Kapott szobát a kismama szállón, a nővérek mondták, ha elalszik a gyerek nyugodtan menjen fel pihenni, majd feltelefonálnak, ha felébredt...Nagyon meglepett, hogy ennyire emberségesek, remélem a későbbiekben is így lesz.

Felvittem ma az ambuláns lapokat a háziorvosunknak, most még Bence is hozzá tartozik, de a fentebb említett gyerekorvos már felajánlotta, hogy átveszi a kártyáját...Szóval megnézte a papírokat, a máskor mindig mindent részletesen elmagyarázó doktor most kereste a szavakat, igazából látszott rajta, hogy nem is tudja mit mondjon, vázoltam, mit mondtak Debrecenben, milyen vizsgálaton vannak most, végül közöltem, hogy erősek vagyunk és Bence meg fog gyógyulni...ennyiben maradtunk...:) Egyébként bármi van menjünk, és amit tud segít...
Jah eszembe jutott, azt mondta, hogy nem tudja melyik variáció a jobb, egy izombetegség ami gyógyíthatatlan, vagy a neuroblastoma...Abban egyeztünk meg, hogy ez most nehéz helyzet, de ha hosszú távon gondolkodunk, (márpedig mi azt tesszük), akkor így lesz jobb, eltávolítják ezt a csúnyaságot, és behozza a mozgásbeli lemaradását is idővel, míg az izombetegség esetében lehet soha nem tudott volna lábra állni...

Köszönet

Köszönjük Noritának a gyönyörű hátteret!

A diagnózis

Eredetileg a saját blogomban terveztem írni az aktuális eseményekről, de azt hiszem így lesz a legjobb, az első bejegyzés legyen az, amit ott írtam...

2010. május 21., péntek

Csőstül jön...

Azt mondják a baj nem jár egyedül...sajnos nincs ez nálunk sem másképp, egyik ijedtséget követi a másik...Apukámat néhány hete rosszindulatú gyomordaganattal műtötték, szerencsére korán vették észre, így az operáció után nem szükséges további kezelés...
Azt hittük, hogy fellélegezhetünk, de nem így történt...
Drága Bencénket vizsgálgatják egy ideje, mert lemaradt a mozgásfejlődésben, de senki nem tudta mi lehet az oka, legutóbb már arról volt szó, hogy izombiopsiára is menni kell...
Éppen ma egy hónapja kórházba kerültek tüdőgyulladással, készült mellkasröntgen is, ahol a tüdőgyulladás mellett láttak egy árnyékot is, mivel a következő két hétben sem tűnt el onnan, ezért előjegyzést kaptak mellkas CT-re...a tegnapi nap során megtörtént a vizsgálat, és olyan eredménye lett, amit álmunkban sem gondoltunk volna...átküldték őket Debrecenbe, ahol megerősítették azt, amit itt is gyanítottak...Bencének neuroblastomája van...

A neuroblastoma egy rosszindulatú daganat féle, általában már születéskor is jelen van, de sokszor már csak akkor veszik észre, amikor konkrét panaszai vannak a betegnek...nálunk szerencsére egy fokkal jobb a helyzet, még az előtt vették észre, hogy bármilyen állapotrosszabbodás lépett volna fel...úgy néz ki, hogy a mozgásfejlődésben való visszamaradásnak is ez az oka, mivel bizonyos fokig ráhúzódott a gerincére...
Most vizsgálatok sora következik, ki kell deríteni, hogy milyen stádiumú a daganat, illetve mekkora részén helyezkedik el a gerincnek.Az orvosok Debrecenben nagyon rendesek voltak, teljesen megnyugtatóan nyilatkoztak, azt mondták, hogy az ilyen korú betegek nagyon nagy százalékban teljesen meggyógyulnak. Kedden és csütörtökön vizsgálatok lesznek, máj.31-én gerinc MR, és valószínűleg még azon a héten megtörténik az operáció is.
Egyébként nagyon nagy szerencséjük az a bizonyos fent említett tüdőgyulladás, ha az nincs, belegondolni is rossz...
Még vmi, nem tudok nem hangot adni a csalódottságomnak, mert március vége óta vizsgálják őket, kórházban voltak az elmúlt két hónapban kétszer is, de senki nem gondolta, hogy szükség lenne egy nyomorult CT vizsgálatra...Ha a neurológián azzal indítottak volna, valószínűleg már rég túl lennénk/lennének a nehezén...de ez csak zárójeles, mert tudjuk, hogy ha-val kezdődő mondatok gyakorlatilag nem léteznek...

Tegnap még borzalmasan el voltam keseredve, de arra tréningezem magam és az egész családot, hogy ennek a gyereknek nem lehet semmi baja, meg fog gyógyulni...
Senki nem érdemli, hogy súlyos beteg legyen a gyereke, de ők ketten különösen nem, hiszen volt már egy beteg babájuk, akitől még pocaklakóként, a terhesség huszadik hetében búcsút kellett venni, nem bánthatja őket ennyire a Jó Isten vagy a Sors vagy ki miben hisz...
Ha már a felsőbb erőket emlegetem, én hiszek abban, hogy semmi nem történik véletlenül, de nagyon kíváncsi vagyok arra, hogy miért van erre szükség, miért kell egy szülőnek végignézni, hogy a gyereke súlyos beteg...Vajon azért, hogy jobb ember legyen belőlük, jobban tudjanak később értékelni dolgokat, vagy valami más a cél? Jó lenne ha tudnám rá a választ...

Nem tudtam ma úgy Milura nézni, hogy ne érezhettem volna azt milyen szerencsés vagyok, de a szívem mégis zokog, mert Bence is olyan, mintha a sajátom lenne...senkinek nem kívánom ezt az érzést, borzasztó kettősség...

Terveim szerint be fogok számolni mindenről ami velük történik, talán egy kicsit segít nekem abban, hogy ne omoljak össze, és tudjam tartani a lelket mindenkiben...