Sose rosszabbat...

Nah szégyellem magam, de elfelejtettem írni, hogy volt CT hétfőn, és sose jobbat...elméletben arról van szó, hogy nem kell a második műtét, mert a mellkasán lévő daganat kicsi is, meg meszes is...Semmi bővebbet nem tudok, hétfőn mennek majd vissza, akkor derül ki hogyan tovább, bár azt gyanítom, hogy ha a műtét elmarad, akkor több kemó kell, de ha azokat is úgy viseli mint az eddigieket, akkor legyen...
Holnap mennek a gyerekrehabra, úgyhogy ha minden igaz, akkor az is kiderül milyen ütemben lehet fejleszteni a lemaradást...magától is sokat ügyesedett, szerintem hamar be fogja érni a kortársait...:)

Sose rosszabbat:)

Kis ügyes

Tegnap Zsuzska vitte dédit orvoshoz, így Bence megint nálunk kötött ki.Azt kell mondjam egyre ügyesebb, már ülő helyzetből kis erőfeszítéssel négykézlábra áll, majd hátrafelé tolat, előre még nem megy, de már ez is nagy haladás. Kedden éjszaka hasra fordult a kiságyban, majd később magától vissza a hátára...eddig ez sem ment.
Ha már benn járt a kórházban kereste a gyerek neurológus dokit, de szabadságon volt, így nem mondták meg neki a májusi vérvétel eredményét. Beszélt viszont P. adjunktusnővel, ő volt aki megtalálta Bencénél az elváltozást, megmutatta neki a debreceni zárójelentéseket, nagyon örült, hogy ilyen jók az eredmények, meg annak is, hogy Zsuzska megkereste.
Másik állapotváltozás Bencénél, hogy egyre nagyobb hörcsög...ha Milán közelít felé, akkor arra vagy csípéssel, vagy ütéssel reagál.Szegény kicsikém meg nem tudja mire vélni, de Bencit is megértem, csak a saját területét védi az én buldózer módjára közlekedő gyerekemtől...:)

Zsófika

Amikor még nem tudtuk Bencének mitől is van a lemaradása a mozgásfejlődésben az egyik lehetséges diagnózis az SMA volt...Nem tudok róla sokat, de a minap blogok között böngészve bukkantam rá Zsófikára, a gyönyörű kis tündérre, aki a betegsége ellenére is állandóan mosolyog...
Apukája, BigTom segítséget kér, nem pénzt, hanem támogatást, információt, mert az SMA nagyon ritka betegség, "annyira ritka, hogy még a legnagyobb magyarországi SMA szakértő orvosok is munkaidejüknek csak egy részében tudnak az SMA betegséggel foglalkozni. Emiatt gyakorlatilag nincs olyan ember Magyarországon - igazából a világon sem - aki mindent naprakészen tudna erről a betegségről."

Csodalámpa

Zsuzska mutatta meg a Csodalámpa Alapítvány honlapját, hallottam már róluk régebben, de sosem vettem a fáradtságot, hogy többet tudjak meg róluk...Most megtettem... fantasztikus amit ott művelnek...Remélem lesz egyszer lehetőségem nekem is segíteni valakinek...

Szerencsés Mosolygombóc

Múlt szombaton meglátogattuk Bencét a kórházban, ismét nagyon örült nekünk, szerencsére jó idő volt, a kezelés előtt ki tudtak jönni levegőzni, így mi is több ideig maradhattunk...
Ez a kezelés sorozatot is nagyon jól viselte, Zsuzska mesélte, hogy már a vérvételeknél sem sír, nagyon ügyes fiú, szeretik is az osztályon az orvosok és a nővérek is...
Hétfőn megjött a genetikai szövettan eredménye, és hála Istennek nagyon jó az eredménye, pontosan most nem mennék bele a részletekbe, mert hülyeséget nem akarok leírni, a lényeg az, hogy mivel ez a lelet negatív nincs szükség másfajta terápiára, se másfajta kemó, se sugár...Július 26-án lesz egy altatásos CT vizsgálat, megnézik van-e változás a daganat méretében, annak alapján döntenek majd arról, hogy kettő vagy négy kezelés van-e még hátra, illetve hogy mikor lesz a második műtét...Bencét hármas stádiumúnak sorolták be, de a doktornő szerint csak azért, mert középen helyezkedik el a daganat, egyébként a szövettani eredmények alapján egyes lenne...
Még azt felejtettem el, hogy minden eredménye szuper, sejt, crp és a többi is...Ennek örülünk nagyon...Még mindig nincs hányás, a haja sem hullik...Így hogy látni a kezelések végét valószínűleg a portot sem fogják berakni, egyrészt ilyen rövid időre minek, másrészt sikerült a fején olyan vénát találni ami a teljes kezelés alatt jó volt, nem kellett másikat keresni...
A karján viszont az egyik szúrás helye be van gyulladva, nem értettem pontosan miért, most antibiotikumos krémmel kenegetik...
Egyébként elég lehangolt voltam a látogatás után, éppen úgy értünk oda, hogy akkor jöttek a gyerekek a reggeliért, borzasztó volt látni azt a sok beteg gyereket...Kellett egy kis idő mire magamhoz tértem...
Bence szerencsés gyerek, időben észre vették a bajt, az eredményei alapján csak bizakodni tudunk, hiszen minden okunk meg van rá...Nem mindenkihez volt ilyen kegyes a sors...
Egyik kis szobatársával Dórikával már többször találkoztunk, amikor ránéztem a torkom hirtelen összeszorult...Down kóros, leukémiás, 2 éves, és nem a legjobb anyagi körülmények közül származik, két munkanélküli roma szülő, akik mindent megtesznek, hogy a kis gyönyörű meggyógyuljon...:(
Másik szobatársa Sándor, 17 éves, szintén neuroblasomát diagnosztizáltak nála, ő sem szerencsés, fél éve vették észre, de neki már a mellékvesén is találtak...a túlélési esélye 20 %...:(
Amikor műtötték Bencét akkor ismerkedtek meg Dominikkal, szintén 2 éves, neki a szemén találtak daganatot, a múlt héten meg is operálták, eltávolították a bal szemét...:(

És ez "csak" három beteg gyerek...

Egy ilyen súlyos betegség nem csak lelkileg, anyagilag is megvisel minden családot, hiszen ahogy látom a kezelések alatt mindenkivel ott van az egyik szülő, akinek ezért a munkáját, a megélhetését kell feladni...Azt kell mondjam mi még ebben is szerencsések vagyunk, Zsuzska gyeden van, így nem kell táppénzen lennie, ami ugye nem egy elhanyagolható szempont...

Második kezelés

Ma kezdődött a második 5 napos kúra...remélem ezt is hasonlóan jól fogja viselni...kicsit meg van fázva, így a port beültetése most elmarad...holnap megyünk villámlátogatóba, remélem örülni fog nekünk...